Betrof­fe­ne, Eltern, Ange­hö­ri­ge und Betreu­ungs­per­so­nen kön­nen vor einer Viel­zahl von Fra­gen und Pro­ble­men ste­hen. Men­schen mit sel­te­nen Erkran­kun­gen, zu wel­chen die Blutungs­neigungen gehö­ren, suchen des­we­gen Infor­ma­tio­nen. Fun­dier­tes Wis­sen ist für ein opti­ma­les Selbst­ma­nage­ment und Ent­schei­dungs­kom­pe­tenz essen­ti­ell.

Wis­sens­er­werb kann einer­seits über das medizinische und therapeutische Per­so­nal des SHN gesche­hen, ande­rer­seits stellt auch die Pati­en­ten­or­ga­ni­sa­ti­on «Schwei­ze­ri­sche Hämo­phi­lie Gesell­schaft (SHG)» eine wich­ti­ge Aus­tausch- und Informations­plattform dar. Die SHG setzt sich für die Bedürf­nis­se der Betrof­fe­nen ein, orga­ni­siert diver­se Anläs­se und bie­tet umfas­sen­de Dienst­leis­tun­gen an.

Die Per­so­nen der Schwei­ze­ri­sche Hämo­phi­lie Gesell­schaft sind kei­ne Mit­glie­der des Schwei­ze­ri­schen Hämo­phi­lie Netz­werks, doch sie ste­hen in ste­ti­gem Aus­tausch. Diver­se Anläs­se wer­den jedes Jahr gemein­sam orga­ni­siert.

Unter fol­gen­dem Link gelan­gen Sie zur Informations­plattform der «Schwei­ze­ri­schen Gesell­schaft für Hämo­phi­lie –  SHG».