Über das SHN

Über das Schwei­ze­ri­sche Hämo­phi­lie Netz­werk (SHN)

Geschich­te des SHN:

Die Behand­lung von Blutungs­neigungen hat sich seit den 50er Jah­ren medi­zi­nisch und phar­ma­ko­lo­gisch enorm ent­wi­ckelt, brach­te aber auch gros­se Her­aus­for­de­run­gen. Mit den ver­bes­ser­ten The­ra­pie­mög­lich­kei­ten und der guten Gerin­nungs­fak­tor-Ver­füg­bar­keit wur­de den­noch erkenn­bar, dass eine umfas­sen­de soma­ti­sche, psy­cho­lo­gi­sche und sozia­le Betreu­ung zu den Grund­pfei­lern einer zeit­ge­mäs­sen Behand­lung gehö­ren soll­te. Die Umset­zung eines umfas­sen­den Pfle­ge- und Behand­lungs­kon­zepts ver­lang­te aber von den betei­lig­ten Fach­per­so­nen ein über­mäs­sig hohes Mass an Fle­xi­bi­li­tät und Bereit­schaft zur Kom­mu­ni­ka­ti­on, um geeig­ne­te Mass­nah­men zu koor­di­nie­ren.

Die­se Situa­ti­on ver­lang­te nach einer neu­en Dach­or­ga­ni­sa­ti­on, wel­che als Schwei­ze­ri­sches Hämo­phi­lie Netz­werk im April 2014 aus der (seit län­ge­rem bestehen­den) ärzt­li­chen Kom­mis­si­on (AeK) der Pati­en­ten­or­ga­ni­sa­ti­on SHG (Schwei­ze­ri­sche Hämo­phi­lie Gesell­schaft), in sei­ner jet­zi­gen Form defi­niert wur­de.

Die Schaf­fung die­ser Dach­or­ga­ni­sa­ti­on war eine Pio­nier­auf­ga­be in der Schweiz. Das SHN bil­de­te als ers­ter Ver­band ein Netz­werk aus den Berei­chen Medi­zin, Pfle­ge, Phy­sio­the­ra­pie und wei­te­ren rele­van­ten Berufs­grup­pen, um die inter­dis­zi­pli­nä­re Zusam­men­ar­beit als wich­ti­ge Grund­la­ge für eine umfas­sen­de Behand­lung zu nut­zen.

Orga­ni­sa­ti­on:

Im Fokus der neu­en Orga­ni­sa­ti­on stan­den logis­ti­sche und sprach­li­che Rah­men­be­din­gun­gen der Men­schen mit Blutungs­neigungen und deren Ange­hö­ri­gen. Das SHN schuf dar­um eine orga­ni­sa­to­ri­sche Auf­tei­lung der ver­schie­de­nen Hämo­phi­lie-Zentren in geo­gra­phi­schen Ein­hei­ten der südöstlich‑, west­lich- bzw. mit­tig loka­li­sier­ten Zentren der Schweiz.

So ent­stan­den die heu­ti­gen Orga­ni­sa­ti­ons­ein­hei­ten:

Ziel des SHN:

Ziel des Schwei­ze­ri­schen Hämo­phi­lie Netz­werks ist es, Erwach­se­nen und Kin­dern mit ange­bo­re­nen und erwor­be­nen Blutungs­neigungen in der Schweiz eine opti­ma­le und umfas­sen­de Behand­lung anzu­bie­ten.

Dies sind unse­re Mass­nah­men:

Sta­tu­ten:

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Orga­ne:

Als ein­ge­tra­ge­ner Ver­ein besitzt das Schwei­ze­ri­sche Hämo­phi­lie Netz­werk fol­gen­de Orga­ne: den Vor­stand, die Mit­glie­der­ver­samm­lung, die Rech­nungs­re­vi­so­ren und stän­di­ge Kom­mis­sio­nen bzw. Arbeits­grup­pen.

Der Vor­stand besteht aus dem Prä­si­di­um und jeweils zwei Mit­glie­dern (eins aus Erwach­se­nen­me­di­zin und eins aus Päd­ia­trie) fol­gen­der geo­gra­fi­scher Ein­hei­ten:

– Mit­te (Hämo­phi­lie-Zentren Aar­au, Basel, Bern, Luzern)

– Süd­ost­schweiz (Hämo­phi­lie-Zentren Chur, St. Gal­len, Bel­lin­zo­na, Zürich)

– West­schweiz (Hämo­phi­lie-Zentren Genf, Lau­sanne, Sit­ten).

Mit­glie­der des SHN:

Ordent­li­che Mit­glie­der:

Als ordent­li­che Mit­glie­der kön­nen Fach­per­so­nen auf­ge­nom­men wer­den, wel­che aktiv in der Behand­lung von Pati­en­ten mit Hämo­phi­lie oder ande­ren ange­bo­re­nen oder erwor­be­nen Blutungs­neigungen in der Schweiz tätig sind.

Ehren­mit­glie­der:

Per­sön­lich­kei­ten, die sich auf dem Gebiet der Hämo­phi­lie und um die SHN Ver­diens­te erwor­ben haben, kön­nen zu Ehren­mit­glie­dern ernannt wer­den. Sie haben kein Stimm­recht.

Mit­glied wer­den:

Das Netz­werk steht allen Berufs­grup­pen offen, wel­che direkt und aktiv in die Behand­lung von Men­schen mit Blutungs­neigungen invol­viert sind. Eine Mit­glied­schaft kos­tet für die Ärz­te­schaft einen Jah­res­be­trag von 100,- SFr. und für die Pfle­ge, Phy­sio­the­ra­pie und ande­re Berufe einen Jah­res­bei­trag von 50,- SFr. Hier geht es zum Anmel­de­for­mu­lar.

Vor­stand: